قد يكون اكتشاف أن طفلك يعاني من مخالفة جوهرية أمرًا مرهقًا للأوصياء. يتطلب استكشاف هذه الرحلة المعرفة والتنوع والتنظيم الثابت. يتوقع هذا الدليل تزويد الأوصياء بخبرات مهمة حول الطريقة الأكثر كفاءة لاستكشاف الصعوبات المرتبطة بالمخالفات الفطرية، وتقديم المشورة الوظيفية والتشجيع اليومي.

1. ابحث عن البيانات والدعم مبكرًا
أ. تحدث مع موردي الخدمات الطبية:
قم بإعداد مراسلات مفتوحة مع موردي الخدمات الطبية لطفلك.
ابحث عن بيانات حول الشذوذ المتأصل المعين واقتراحاته وخيارات العلاج التي يمكن الوصول إليها.
ب. الانضمام إلى مجموعات الرعاية:
انضم إلى مجموعات الرعاية التشوهات الخلقية أو عبر الإنترنت حيث يمكنك التواصل مع الأوصياء المختلفين الذين يواجهون صعوبات مماثلة.
شارك اللقاءات واكتسب القليل من المعرفة وقم ببناء منطقة محلية قوية.
2. بناء قاعدة معلومات
أ. علم نفسك:
تعرف على حالة طفلك من مصادر موثوقة.
معرفة الصياغة السريرية وخيارات العلاج.
ب. التعاون مع خبراء الرعاية الطبية:
العمل بشكل وثيق مع خبراء الخدمات الطبية لوضع خطة دراسة شاملة.
وضح بعض الأمور وابحث عن شرح لأي جزء من حالة طفلك الصغير.
3. ركز على الرخاء العميق
أ. التركيز على الصحة النفسية:
التعرف على مشاعرك والتعامل معها. لا بأس أن تشعر بمجموعة من المشاعر، بما في ذلك الشفقة والفزع والضعف.
فكر في البحث عن مساعدة من مختص نفسي للمساعدة في استكشاف هذه المشاعر.
ب. تشجيع المناخ الإيجابي:
خلق مناخ منزلي إيجابي وقوي لطفلك.
دعم المراسلات المفتوحة وإعطاء العزاء.
4. شارك في الوساطة المبكرة
أ. الشفاعات العلاجية المبكرة:
تحقق من فوائد الوساطة المبكرة التي تساعد طفلك على تلبية الاحتياجات التكوينية.
شارك في علاجات مثل التعافي النشط أو العلاج المتعلق بالكلمات أو التدريب اللغوي كما هو مقترح.
ب. إدارات المناهج المخصصة:
تعرف على مزايا المناهج الدراسية المخصصة التي يمكن الوصول إليها والتي تهتم بضروريات التعلم الخاصة لطفلك.
تعاون مع المدربين لإجراء ترتيبات تعليمية شاملة وثابتة.
5. تشجيع منظمة ثابتة
أ. الأحباء:
شارك رحلتك مع أحبائك المقربين.
أخبرهم عن حالة طفلك والطريقة التي يمكنهم من خلالها تقديم المساعدة.
ب. جمعيات المنطقة المحلية:
تواصل مع أصول المنطقة المحلية القريبة التي تقدم المساعدة للعائلات التي تدير المخالفات الجوهرية.
اذهب إلى المناسبات أو التمارين التي تشجع الشمولية والتفاهم.
6. دافع عن طفلك الصغير
أ. كن مروجًا فعالاً:
دافع عن احتياجات طفلك الصغير داخل الخدمات الطبية والإعدادات التعليمية.
ابق على علم بحريات طفلك والأصول التي يمكن الوصول إليها.
ب. التفاعل مع جمعيات الترويج:
ابحث عن جمعيات الدعم المرتبطة بحالة طفلك الصغير.
غالبًا ما تقدم هذه الجمعيات أصولًا وبيانات ودعمًا مهمًا.
7. خطط لما يوجد في المتجر
أ. التحضير النقدي:
قم بالتحقيق في مشاريع المساعدة المالية أو الجوائز المتاحة للعائلات التي لديها أطفال يعانون من حالات شاذة جوهرية.
التخطيط للتكاليف السريرية المتوقعة وتكاليف العلاج.
ب. تغيير الترتيب:
فكر في التقدم نحو مرحلة البلوغ وخطط للمضي قدماً بمساعدة ورعاية.
التحقيق في أصول المعيشة المهنية والحرة.
8. مراقبة الإنجازات والإنجازات
أ. التعرف على التقدم:
امتدح إنجازات طفلك الصغير، مهما كانت قليلة.
- إدراك وتقدير قدراتهم وإنجازاتهم الخاصة.
ب. سجل الرحلة:
احتفظ بمذكرات أو سجل قصاصات لتسجيلشوهات الخلقية طفلك الصغير.
احصل على دقائق غير عادية، وإنجازات، والقوة التي توضحها عائلتك.
نهاية
يعد استكشاف المخالفات المتأصلة بمثابة رحلة غير عادية لكل عائلة. من خلال البحث عن المساعدة وبناء المعلومات والدعم لطفلك، يمكنك إنشاء مناخ إيجابي وشامل. تذكر أنك في صحبة جيدة، وأن هناك أصولًا وشبكات يمكن الوصول إليها لتقديم المساعدة والعزاء. بفضل المرونة والحب والمنهجية الاستباقية، يمكن للأوصياء استكشاف هذه الرحلة بفعالية.